Myalgisk encephalomyelit (ME) 

Myalgisk encephalomyelit (ME) eller Kronisk træthedssyndrom (CFS) er en kompleks lidelse der ofte ses postinfektiøs og giver anledning til symptomer fra mange organsystemer, herunder invaliderende træthed og funktionstab.

Ætiologi

ME menes i USA at have en prævalens på 1-2,5 million for COVID-19 pandemien, svarende til ca. 0,3-0,7%. I Danmark menes 1% at have fået diagnosen. På verdensplan menes der at være op til 24 millioner med sygdommen.

Det kan opstå i alle aldre og køn, men opstår hyppigst hos kvinder. Sygdommen menes at være udiagnosticeret i 90% tilfælde. Det anslås at 25% har mild ME, 50% har moderat ME og 25% har svær ME.

Årsagen til ME er ukendt. Nogle studier har dog antydet dysfunktion i neurologiske, immunologiske, endokrinologiske, kardiovaskulære og metaboliske systemer i kroppen. Som funktionel lidelse forstås ME/CFS efter en multifaktoriel sygdomsopfattelse, hvor der er biologiske, psykiske og sociokulturelle årsager til sygdommen.

ME menes at kunne udløses af en infektionssygdom, hvorfor det også kaldes en postinfektiøs sygdom. Tilstanden menes også at kunne diagnosticeres i halvdelen af Long COVID tilfælde. Andre virale årsager til ME kan være EBV, HHV-6, HHV-7, CMV, enterovirus og coronavirus. Det kan også udløses af andre faktorer, såsom operationer, traume eller immunologiske forstyrrelser.

Udredning & diagnostik

Definition: Myalgisk encephalomyelit (ME) eller Kronisk træthedssyndrom (CFS) er en ofte invaliderende kronisk lidelse, der er karakteriseret ved svær træthed/udmattelse og trætbarhed, kognitiv dysfunktion, søvnforstyrrelser, smertetilstande samt autonome, immunologiske og metaboliske funktionsforstyrrelser – hvor alle symptomer typisk forværres ved fysisk og/eller psykisk belastning.

ME er en kontroversiel tilstand, hvor der ikke er helt konsensus omkring diagnosen og behandlingen af sygdommen. I Danmark betragtes det som en funktionel lidelse, mens det i andre lande har en anden tilgang. En amerikansk komitee har anbefalet at anvende navnet Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID), da navnet kronisk træthedssyndrom ofte giver anledning til misforstårelser af sygdommen og myalgisk encephalomyelit antyder en cerebral inflammation, hvilket ikke er tilfældet.

ME inddeles klassisk i tre sværhedsgrader:

  • Mild: Kan passe skole eller arbejde, men må reducere aktiviteter med 50%.
  • Moderat: Nedsat evne til bevægelighed og ADL.
  • Svær: Ikke evne til at forlade hus eller seng.

Der findes forskellige diagnostiske kriterier for ME, som der ikke er helt konsensus omkring. Faktisk findes der hele 9 forskellige diagnostiske kriterier.

IOM-2015-kriterier: I USA anvendes IOM kriterierne fra 2015. Denne diagnose er klinisk og baseret på nedenstående kritierier. Symptomer skal være tilstede mindst halvdelen af tiden og være af moderat-svær sværhedsgrad (invaliderende).

  • Et større funktionstab gennem mindst 6 måneder ift. at kunne passe beskæftigelse, uddannelse, sociale og personlige aktiviteter ift. før sygdom
  • Omfattende træthed der ikke skyldes træning og som ikke går væk ved hvile
  • Post-Exertional malaise (PEM)
  • Søvnforstyrrelser
  • Kognitiv svækkelse eller Ortostatisk intolerance

CFL-definition: Følgende definition på ME/CFS anvendes af Center for Funktionelle Lidelser i Danmark.

  • Mindst 3 af symptomerne svær vedholdende træthed eller udmattelse, der ikke responderer på hvile eller søvn, hukommelsesbesvær, problemer med at koncentrere sig, hovedpine eller svimmelhed.
  • Symptomerne forklares ikke bedre af anden psykiatrisk eller somatisk lidelse. Symptomerne påvirker patientens velbefindende eller funktionsevne i svær grad.
  • Varighed mindst 6 måneder.

Andre diagnostiske kriterier der også er anvendt er bl.a. Fukada-kriterier (CDC 1994 kriterier), Oxford-kriterier og CCC-kriterier.

Symptomer:

  • PEM: Et symptom der kendetegner ME er post-exertional malaise (PEM), der er en træningsudløst træthed og forværrelse af symptomer, hvor træning både kan være fysisk og mental træning. Symptomer opstår typisk 12-48 timer efter træning. Når PEM opstår menes det at tage lang tid før symptomet remiterer (op til måneder).
  • Andre klassiske symptomer på ME er træthed, kognitiv dysfunktion, søvnforstyrrelser, ortostatisk intolerance, temperatur dysfunktion, hyppig vandladning, muskelsmerter, ledsmerter, sensoriske forstyrrelser, influenzalignende symptomer, hævede lymfekirtler, halssmerter, åndenød, brystsmerter, hjertebanken, appetitændringer, kvalme, diarre eller obstipation.

Paraklinik: Man vil typisk overveje hæmatologi, væsketal, infektionstal, organomarkører, vitamin D, vitamin B12, folat, Mg, Ca, jern, ferritin, TSH, fosfat, ANA, RF, tTG-IgA, SR samt evt. synacthen-test.

Tilt-table test. Kan overvejes ved ortostatiske symptomer.

Behandling

Der findes ikke evidens for nogen effektiv behandling af ME, hvorfor behandling primært er symptomatisk. Af internationale guidelines er nævnt forskellige bud på behandlingstiltag, hvor der ikke er evidens for nogen effekt.

Pacing: Ved PEM anbefales i internationale guidelines såkaldt pacing, som er en aktivitetsstrategi hvor pt. lærer at balancere aktivitet og hvile for at undgå PEM. CDC anbefaler også at pt. opretholder den aktivitet de kan tåle, da inaktivitet også er skadelig.

GET: Graderet træningsterapi har i visse studier ikke vist gavnlig, hvorfor det i nogle guidelines frarådes, specielt efter en reanalyse af PACE-studiet fra 2011. Sundhedsstyrelsen har i 2018 vurderet en lav evidens for effekt af denne behandling. GET er ikke det samme som ubegrænset træning, men en gradvis træning hvor man finder balancen der undgår forværring i symptomerne.

Kognitiv adfærdsterapi: NICE anbefaler ikke generelt kognitiv adfærdsterapi (CBT) til behandling, men for at støtte pt. i at håndtere deres symptomer. I Danmark anvendes CBT for lære at håndtere symptomer, fokusere mere på de ting man kan ændre og mindre på de ting man ikke kan ændre.

Ortostatisme: Ortostatisk intolerance behandles med non-farmakologiske og farmakologiske metoder. Nogle guidelines anbefaler også øget salt- og væskeindtag ved fravær af hjertesygdom, nyresygdom og hypertension.

Søvnproblemer: Behandles med søvnhygiejne som faste sengetider, ro, mørke, tilpas temperatur, undgå kaffe, alkohol og måltider inden sengetid og sørg for motion i dagtid. I nogle tilfælde anvendes farmakologisk behandling, men primært Melatonin.

Smerter: Behandles med milde smertestillende medicin.

Lightning Process: Lightning Process er en behandlingsterapi til ME, der er en psykologisk intervention. NICE fraråder anvendelsen af Lightning Process grundet sparsom evidens.

Yderligere litteratur

Guidelines

NICE har udgivet en guideline for ME/CFS der senest er opdateret i 2021. CDC har også anbefalinger til håndtering af ME. Mayo Clinic har en guideline for diagnosticering og behandling af ME, der senest er opdateret i oktober 2023.

I Danmark findes Lægehåndbogens artikel om Kronisk træthedssyndrom, der senest er opdateret i 2021, men som er blevet opdateret med politiske udsagn og indeholder derfor ikke kun udelukkende lægefaglige anbefalinger. Sundhedsstyrelsen udgav desuden i 2018 en publikation om fysisk træning, hvor kronisk træthedssyndrom er nævnt.

Det norske Helsedirektoratet har en ME guideline der senest er opdateret i 2015.

I Sverige har SBU publiceret et systematisk review om ME i 2018.

Interessante studier

I 2011 kom PACE-studiet der sammenlignede CBT og GET med pacing og fandt at CBT og GET var mest effektiv. Studiet har siden modtaget en del kritik og anses af mange ikke som havende tilstrækkelig kvalitet til at kunne konkludere det.

Et Cochrane review senest opdateret i 2008 kigger på evidensen for kognitiv adfærdsterapi i behandlingen af ME/CFS. De konkluderer at behandlingen er effektiv til at reducere træthed.

Et Cochrane review senest opdateret i 2019 kigger på evidensen for gradueret træningsterapi (GET) ifm. ME/CFS. De konkluderer at træning formentlig har en positiv effekt på CFS diagnosticeret med CDC 1994 kriterier eller Oxford kriterier, sammenlignet med inaktivitet, mens der er usikkerhed omkring bivirkninger ved behandlingen. De kan heller ikke konkludere noget omkring sammenligningen mellem GET og andre behandlinger såsom pacing.

I 2020 kom der et systematisk review der gennemgik RCT for ME/CFS. Her blev 22 farmakologiske interventioner, 19 non-farmakologiske interventioner og 2 blandede interventioner gennemgået. Det var primært Fukada-kriterierne der blev anvendt i de fleste studier til at identificere ME/CFS patienter. 3 farmakologiske interventioner og 5 non-farmakologiske (herunder CBT og GET) viste statistisk signifikans, men ikke nogen interventioner der var effektive eller reproducerbare.

Referencer

Her kan du finde en liste med referencer der er anvendt i denne artikel. Der er også angivet direkte henvisninger i teksten samt ved anvendelse af billeder og figurer.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

You May Also Like